罕见青阳社举行罕见病志愿关怀及防控宣传活动
发布时间: 2015-03-26 浏览次数: 3

依旧是本着“罕见一心,青阳不息”的信念,罕见青阳团队于2015321日开展了本学期第一次志愿关怀和宣传活动。


经过两个小时的车程,同学们再一次来到了熟悉的鼓楼区。街道依旧很安静,处处弥漫着一种祥和的氛围,而大家的内心侧充斥着极大的热情。到达目的地后,团队分为两个小分队,一队由我校五位成员和东南大学的十五位同学组成;另一队则由九名骨干成员组成,分别进入三家罕见病病友的家里为他们提供志愿关怀服务。


这次,同学们来到位于鼓楼区的小漫家为她辅导功课,她的爸爸是一位肌萎缩侧索硬化症患者,失去顶梁柱的家庭十分困难,阿姨的精神压力也异常巨大,而刚满10岁的小漫也因为家庭原因无法专注于学习,无法拥有像别的孩子那样温暖的童年。志愿者的陪伴让她感受到来自社会的温暖青阳。而参加社区宣传的志愿者们则在秦淮河畔开展了相应的宣传活动。路过的人们为了对我们的行动表示支持,不仅在横幅上签字,还在爱心墙上留下了他们的祝福,而成员们也以亲手送上的书签表达了感谢。


团队发展到今天,成员由当初的几个人到如今的二十几人。现在的青阳团队由队长顾轶璐同学和副队长王汝佳同学带领,团队的目的依旧是希望能够号召南京医科大学的志愿者了解罕见病,关爱罕见病友,同时让社会上更多的人去关注罕见病,了解认识罕见病,让罕见病友有一个更加暖心的生活环境。


青阳,是活力、是温暖、更是希望。大家不仅希望可以给罕见病友们带来如青阳般温暖而且不息的活力与希望,更渴望能够让社会上每个人都能给病友们带来温暖。罕见病虽然罕见,但是我们不能让自己的爱变得罕见。罕见青阳社的成员们相信,总有一天,会有如同青阳一般的温暖住进每个罕见病友的内心中,给他们带来源源不断的勇气和希望。

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